Запустилась соцмережа, в якій можна ділитися даними ДНК - 24 Марта 2015

Сьогодні запустилась онлайн-платформа, в якій людям пропонується надавати вченим інформацію про свій геном, кишкові бактерії та інші біологічні дані

«Мережа Відкриті Люди» (Open Humans Network) спрямована на те, щоб зробити доступними для вчених більше даних, пов’язаних зі здоров’ям, а також допомогти волонтерам зробити їх персональні дані доступнішими для більшої кількості дослідників, повідомляє Reuters.

Замість того, щоб добровільно брати участь лише в одному дослідженні, користувачі мережі зможуть дозволити будь-якому законному досліднику використовувати їх дані. «Це як відкритий пошук по вашому тілу», — сказав директор проекту Джейсон Боуб.

Запуск Open Humans відбувся на тлі все частішої стурбованості вчених тим, що цінні генетичні та інші дані зберігаються в таємниці. За словами генетика з Гарвардського університету Джорджа Черча, академічні дослідники не хочуть давати до них доступ конкурентам зі страху, що вони робитимуть нові відкриття. При цьому компанії, які роблять генні тестування, тримають особисті дані в секреті, маючи можливість отримати з цього вигоду. «Діапазон приховування даних коливається від лабораторій з двох осіб до великих компаній», — каже вчений. Соцмережа Open Humans прагне протистояти цьому.

На сайті www.openhumans.org люди можуть підписатися на одне (або більше) з трьох поточних досліджень — American Gut, GoViral і Personal Genome Project.

American Gut досліджує зв’язки між кишковими бактеріями і хворобами. GoViral визначає, які віруси циркулюють в різних районах США в сезон грипу. Personal Genome Project (на чолі з Черчем з Гарвардського університету) зібрав повні послідовності генома від близько 500 з 4100 добровольців, щоб вивчити зв’язок між варіантами ДНК і здоров’ям.

Приєднавшись до дослідження, люди погоджуються, що їхні дані (з додаванням їхніх імен) можуть використовуватися дослідниками в інших проектах. Таким чином, вчені можуть висловити бажання зв’язатися з ними для спостереження, що неможливо зробити за умови «знеособлених» біологічних даних.

«Ви стаєте ціннішим ресурсом, якщо ваші дані були поширені між якомога більшою кількістю вчених», — каже керівник проекту. «Можливо, хтось знайде зв’язок між вашими кишковими мікробіомами і сприйнятливістю до грипу. Будь-який дослідник, який бере участь у проекті, зможе увійти і переглядати геномну та іншу інформацію добровольців Open Humans», — пояснив Боуб.

Учасники проекту повинні будуть пройти тест, який продемонструє, що вони розуміють потенційні ризики поширення їх генетичного профілю та історії хвороби, в тому числі, що ця інформація може бути вкрадена хакерами. Крім того, відкриття своїх персональних даних може піддати їх дискримінації у сфері страхування життя або покриття витрат на тривалий догляд.

Мережу Open Humans створено завдяки гранту на суму 500 тис. доларів від John S. and James L. Knight Foundation і Robert Wood Johnson Foundation.